นโตมาพร้อมกับจุดสีน้ำตาลและรอยโรคที่ผิวหนังทั่วร่างกาย เมื่อฉันยังเด็ก หมอบอกว่าจุดสีน้ำตาลซึ่งมีขนาดเท่ากับเหรียญ 20 และ 50 เซ็นต์จะหายไปเมื่อเวลาผ่านไป แต่พวกเขาไม่ได้ทำ แต่กลับเห็นชัดขึ้นที่บริเวณต่างๆ เช่น ท้อง หน้าอก และหลัง เมื่อเทียบกับใบหน้า มือ และขาพวกเขาไม่เจ็บปวดและฉันไม่คิดว่ามันจะร้ายแรงถึงแม้ในโรงเรียนประถมจะทำให้ฉันรู้สึกประหม่ามากก็ตาม เมื่อฉันไปว่ายน้ำ ฉันจะ
สวมเสื้อยืดและกางเกงขาสั้นทับชุดว่ายน้ำ
จุดสีน้ำตาลและรอยโรคที่ผิวหนังจะเด่นชัดขึ้นที่ท้อง หน้าอก และหลังของคริสต้า (ภาพ: เคลลี ฮุย/ซีเอ็นเอ)
จากนั้นในชั้นประถมศึกษาปีที่ 5 ฉันได้ยินหมอพูดถึงอาการที่เรียกว่า neurofibromatosis 1 หรือที่เรียกว่า NF1 – และทำให้ฉันรู้สึกว่าจุดสีน้ำตาลนั้นเชื่อมโยงกับอาการทางการแพทย์
Neurofibromatosis เป็นภาวะทางพันธุกรรมที่แสดงออกเป็นเม็ดสีของผิวหนังในรูปของจุดสีน้ำตาลอ่อน และเนื้องอกในเส้นประสาทที่สามารถเติบโตบนหรือใต้ผิวหนังได้
แม้ว่าฉันจะทราบว่าอาการของฉันอาจเป็น NF1 แต่ก็ไม่เคยได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ
ในชั้นมัธยมศึกษาปีที่ 3 ฉันรู้สึกประหม่ามากขึ้นเกี่ยวกับจุดสีน้ำตาลและรอยโรคที่ผิวหนัง มันยากมากที่จะอธิบายให้คนอื่นรู้ว่ามันคืออะไร – ฉันแค่อยากจะซ่อนตัวอยู่ในฟองสบู่ของตัวเอง
มีสติในตนเองเกี่ยวกับรูปร่างหน้าตาของเธอ
ในฐานะผู้หญิง เรามักจะประหม่าเกี่ยวกับรูปร่างหน้าตาของตัวเองอยู่เสมอ และผิวคล้ำและรอยโรคบนผิวหนังก็ยิ่งทำให้ฉันเป็นมากขึ้นไปอีก การไปเที่ยวทะเลอยู่นอกเหนือขอบเขตความสะดวกสบายของฉัน ฉันไม่สามารถนึกภาพตัวเองในชุดว่ายน้ำได้เลย
ฉันยังคงต้องการความปลอดภัยจาก “เสื้อผ้าที่ใส่สบาย” ซึ่งโดยทั่วไปแล้วจะเป็นเสื้อยืดและกางเกงขาสั้น และฉันก็หลีกเลี่ยงการไปว่ายน้ำ
นอกจากนี้ ฉันจะหลีกเลี่ยงการสวมเสื้อผ้าที่เปิดเผยและตรวจสอบให้แน่ใจว่าฉันสวมเพียงพอเพื่อปกปิดส่วนที่ฉันรู้สึกประหม่ามากขึ้น
สิ่งที่ต้องรู้เกี่ยวกับโรคนิวโรไฟโบรมาโตซิส 1 (NF1)
คืออะไร: NF1 เป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มภาวะทางพันธุกรรมที่เรียกว่านิวโรไฟโบรมาโตซิส รองศาสตราจารย์ Joanne Ngeow ที่ปรึกษาอาวุโสของแผนกเนื้องอกวิทยาทางการแพทย์ และหัวหน้าฝ่ายบริการพันธุศาสตร์มะเร็งของศูนย์มะเร็งแห่งชาติสิงคโปร์ (NCCS) กล่าว
โดยรวมแล้ว NF เป็นภาวะที่ไม่ได้รับการวินิจฉัยอย่างมากในสิงคโปร์ รองศาสตราจารย์ Ngeow กล่าว นอกเหนือจาก NF1 ซึ่งเป็นรูปแบบที่พบบ่อยที่สุด ยังมี NF – NF2 และ schwannomatosis อีก สองประเภท
credit : แนะนำ : รีวิวเครื่องใช้ไฟฟ้า | รีวิวอาหารญี่ปุ่น | รีวิวที่เที่ยว | ดาราเอวี
